Naturvetenskap

..är det fysik, kemi eller bara biologi?

Jag ska skriva lite om min hälsa. Mitt hatobjekt. Roten till så mycket ont, i dubbel mening. Det här blir en closure i min eländigt långdragna följetång. Jag orkar inte låta den ta mer plats, för risken är att det slår runt precis. Ignorera, förneka och för sista gången förklara.

Jag har två diagnoser som gör att jag ofta önskar mig långt från mig själv. Två helt olika tillstånd. Det ena med ständig närvaro och över stora delar av min kroppsliga yta och den andra som överfaller mig på en väldig liten del av min kropp. Men likväl är summan av dessa två att det nästan slår ut mitt förstånd. Man blir inte starkare av alla motgångar, i bästa fall lär du dig leva med dem utan att det slår över helt.

Den äldsta,central sensitisering diagnos -03, och mest påtagliga är min smärtproblematik på nervsystemet. Förenklat säger man att de nervbanor som leder in till det centrala nervsystemet stimulerar till synaptiskt inflöde till ryggmärgens dorsalhorn av olika neurotransmittorer, typ glutamat och substans P som då förstärker smärtan. Överkänsliga neuron som blivit kroniskt inflammerade, p.g.a av min överrörlighet, vilket i sig också är en av mina diagnoser och anledning till min värk men den struntar jag i att skriva om men det är den som har ställt med de smärtor jag har. Mina ryggkotor har för stora mellanrum och det gör att diskar och kotor hamnat för mycket i ytterlägen som frestar på neuronerna som i sin tur blir överretade och kroniskt inflammerade. Obotlig efter så lång tid som obehandlad men inte dödlig. Neuron är en typ av nervcell som är avgörande för mottagande och överförande av nervimpulser. Systemet har en smärtgas och en smärtbroms. När gasen drar på, t.ex. när vi skadat oss, och signalerar fara så är det meningen att systemet ska åtgärda smärtan och minska skadeverkningen, och för det kopplas smärtbromsen på.

För när du gör dig illa, låt säga bränner dig på handen för första gången, så skriker smärtnerverna/gasen Aj som fan och någon säger att skynda dig till kallvattnet för att lindra det onda, bromsen kickar in. Kallvattnet lindrar och minskar brännskadan, det lär sig hjärnan fort och lägger på minnet. Nästa gång du bränner dig vet du redan vad du ska göra och går till kallvattnet direkt för att få gasen att sakta ner. Smärtbromsen har gjort det den ska.

Jag har dock aldrig skadat mig ( i den mening förutom att min hypermobilitet är orsaken till min värk) och ryggen sa inget under alla dessa år jag bara var väldigt vig, så bromsen fattar ingenting, den har ju aldrig hittat lindring till min tidigare (icke upptäckta) skada och är därmed oaktiverad. Men gasen, den skriker fara för full hals och fortsätter varna så länge den blir ouppmärksammad. Det som då sker är att nerverna blir överretade och till sist kroniskt inflammerade när smärtbromsen inte fungerar, vilket i sin tur gör att oavsett var i kroppen och hur mycket eller lite ont jag har där så uppfattar hjärnan det med fullt smärtpådrag.

Så jag har alltså kronisk djävulsvärk för att hjärnan inte fattar bättre. Hur eller hur så gör det ont. Satans ont. Tänk att du har 39 grader feber och en sjuk och trötthetskänsla i skelett, leder och mjukdelar alla dygnets timmar. Den känslan sitter alltid i kroppen. Lägg sen till att du inte kan stå eller gå mer än några minuter förrän din kropp vill ge vika, efter det går allt på dum och envishet. Höfter och bäcken skriker av kramp och äckelvärk. När stelheten vägrar släppa när jag reser mig för att göra nåt, då känner jag mig handikappad. Och gammal. Stapplar som om jag vore 85 år. Efter att frestat på kroppen, låt säga efter en längre promenad vet jag att jag blir så smärtpåverkad att jag inte kan röra mig ledigt resten av den dagen och påverkad även dagen efter.

Det är gånger jag slås av hopplöshet och jag vill egentligen bara gråta. Nåt att sitta på eller luta mig emot är avgörande om jag ens ska kunna vara med. Annars får jag sätta mig på golvet, vilket är ok för mig men kanske inte i alla sammanhang. Avlasta, avlasta, avlasta. Små saker som gör andra saker möjliga, som bara jag vet om och ingen annan uppfattar. Tvätta håret, böjd som en märla, då alltid med en armbåge på låret så ryggen inte krampar.  Kort promenad, gå sakta med armen bakom länden, långa promenader helst med 8-kilos ryggsäck för att kunna gå lite längre. Avlasta, i alla moment. Helst inte heller gå mer ett några hundra meter, om jag inte har tyngd på ryggen, sen vill länd och bäcken byta adress och aldrig återvända. Till sist mår man illa, kallsvettas och så börjar man röra sig försiktigt, gå sakta och leta lindring. Ansiktsmimiken ändras från att vara pigg till plågad. När paniken kommer för att bäckenet håller på att krampa sönder av smärta vill man bara få krypa ihop varsomhelst och inte röra sig nånsin igen. Jag blir yr och känner flyktkänsla. Kroppen går i baklås och jag försöker hålla minen och inte visa nåt.

Jag säger nästan alltid att det är ok när jag måste eller behöver gå, ingen fara, det går bra eller helt ok, man vill vara som normal..inte alltid säga att man inte kan, har för ont att gå dit eller dit utan.. ta på sig dojjorna och gå dit, punkt. Tappade saker på golvet kan få mig att reagera som om jag sålt smöret och tappat varenda krona. Fan fan fan, måste jag böja mig? Når jag ändå om jag bara böjer höften lite? Når jag med tån? Kan jag ta det en annan gång eller när jag samlat ihop flera saker jag tappat på golvet så jag kan gå ner på alla fyra och ta upp alla samtidigt. Eller så böjer jag mig med rak rygg typ lägger överkroppen framåt i 90 grader och höjer benet samtidigt rakt bakåt för att slippa böja på ryggen för den känslan är både smärtsam och ångestframkallande. Kasta sen på en svidande öm stelhet som får dig att hellre missa födelsedagar bara du slipper allt som innebär att resa sig, ta fler än ett par steg eller böja sig ner och det är ungefär så som jag har det.

Det har i mångt och mycket blivit mitt signum att ha ont och vara hindrad och jag tokhatar det. Därför säger jag aldrig hur ont jag egentligen har, eller hur ofta. Problemet är att när man säger att det är bra och allt är ok så tar man det för att man kan göra saker och följa med på olika händelser. Sånt utsätter jag mig för själv helst, där jag kan kalkylera ungefär åtgång och möjlighet att utsätta mig för vad det är jag ska göra. Då kan jag avgöra om det finns nåt att sitta på, hur långt man måste gå, finns det nåt att luta mig emot eller annat som underlättar.

Sängen är hatkärlek. Lika skönt att få lägga ner kroppen till vila, lika vedervärdigt är det att några timmar senare få kravla sig ur sängen med kroppen i sån värk att man stönar varje gång man rör sig fel eller för fort för att försöka mjuka upp stelheten och få bort den värsta smärtan och sen sakta sakta ställa mig upp. Sömnen blir därefter såklart. Alltid medveten om kropp, läge och smärta. Den stjäl så fruktansvärt med energi, den här värken. Den tar precis all energi jag har kvar när jag jobbat och gjort det mest basala. Därför jobbar jag natt. Då slipper jag i alla fall Fentanylplåstren. Jag fick sluta antingen med dem eller jobbet. Hade man höjt dosen som man behövde för att försöka stävja smärtan som blivit värre hade jag inte kunna behålla skärpan som krävdes i jobbet. Medan vi pratade olika medicinalternativ så ramlade vi över medicinsk marijuana eftersom inget annat haft bra effekt.

Första gången vi pratade om det för många år sen var det bara vanligt i utlandet och sist vi tog upp det hade det precis blivit godkänt i Sverige och då bara för MS-patienter. Men det är på väg för andra grupper som kroniska smärttillstånd, cancer i slutskedet och andra svåra tillstånd. Men kvarnarna mal långsamt i detta landet, på gott och ont. Så det blev nattjobb i stället. Där kan jag sitta och röra mig på ett mer kontrollerat sätt. Det är inte så mycket gå och stå. Och jag har anpassat mina sysslor till att funka till min fördel.

Anpassning är min grej…jag anpassar mig så jag kan göra så mycket jag kan på ett ok sätt ialla fall, i skymundan och i det tysta och det funkar hyfsat. Sen går jag hem och blir oförmögen. Men det ser ju ingen. Man blir ju lite av en kameleont, ser till att man blir ett med omgivningen utan att man sticker ut allt för mycket. För det som gör det värre är om folk visste i vilken grad jag egentligen är handikappad och behöva bli tyckt synd om och känna mig svag.

Ett annat aber som blir är minnet eller mer brist på det. Hjärnan är rustad så att den prioterar bort de saker som inte är jätteviktiga när den har viktigare saker att jobba med och då får bl.a minnet stryka på foten. Det var så illa att jag inte kunde ha ljus tända för jag glömde blåsa ut dem. Vi hade inte ljus hemma heller i fall jag glömde att jag inte fick tända dem och då med risk att inte komma ihåg att blåsa ut dem. Jag brände kastrull efter kastrull när jag blev avbruten av nåt när jag bakade eller lagade mat. Ett par gånger brann det på spisen.

Åtskilliga gånger glömde jag bort avtalade tider och att hämta ungarna eller maken i tid gick bara om de ringde och sa att jag kunde komma nu. Alla de gånger jag i panik letat efter bilen då jag varit säker att den blivit stulen eller när allt blev svart och tomt i huvudet och det gick bara inte att få fram det man förstod att man skulle minnas. Skulle jag starta bilen och köra iväg eller skulle jag ta ur nyckeln och gå in? Alla dessa påsar med mat jag glömt i bakluckan. Jag kom inte ens ihåg att jag handlat. Och som jag skämdes över detta.

Minnestesterna jag gjorde på Vc var ju inte avancerade så de trodde jag att jag skulle klara utan större ansträngning. I stället var det så illa att man inte kunde utesluta Alzheimer. Läkarna pratade med min make i enrum några gånger under den här tiden, för jag skulle inte höra, han skulle få möjlighet att säga precis som han uppfattade mig och om jag sagt allt och inte förminskat min situation. Kände mig mer omyndigförklarad än glömsk.

Remiss till Kalmar och minnescentrum. Fyra timmar av olika tester. Många pauser för att inte bränna hjärnan. Skala 0-9 och med min ålder, kön och yrke skulle jag ligga på en 4 om jag bara var lägst normalminnad. Jag ville så gärna vara duktig och kunna visa dem. Men allt man skulle komma ihåg! Vet att jag tänkte smått panikslagen; Vem kan komma ihåg allt det här? Det är ju helt sjukt att tro att man ska kunna memorera allt detta.

Och nej, det kunde jag inte. Verkligen inte.

Minnesläkaren såg nästan lite medlidande på mig och sa; Du har väldigt dåligt minne. Du kammar faktiskt 0 (noll) ( andra gången i mitt liv men på annat prov) så det bekräftar ju det att du själv och din familj uppfattar att du minns illa. Jaha, sa jag, så jag ska ha minst en 4:a för att ha ok minne för min ålder? Och jag fick 0?

Betyder det att jag är hjärndöd?

Jag kände hur det blev trångt i halsen och tårarna var på väg. Läkaren var en kopia av Sten i dansbandet Sten och Stanley och jag tänkte att det var så konstigt att jag sitter här med Sten och tänker på det nu men kanske inte minns det imorgon. Jag vill göra om provet, sa jag och fick veta att man inte kunde det. Eller man fick inte det, som nån sa, som visste nåt om hur minnet fungerar. Risken är stor att det blir missvisande. Men jag väntar gärna ett tag, bara jag får göra om det, fortsatte jag. Och så grät jag, där framför Sten i Sten och Stanley. Han tyckte nog väldigt synd om mig..jag sätter 1 poäng för du mindes ju ditt namn på testet, sa han och log snällt. 1 poäng för namnet..sånt fick man ju på proven i skolan när man misslyckats med typ precis alla frågor, som en slags tröst.

Det kändes sådär om jag ska vara ärlig och inte alls mycket till tröst. Snarare en käftsmäll. Ett år senare hade de tröttnat på mitt tjat och jag fick komma tillbaka till Sten i Kalmar för ett nytt test. Samma prov men jag kunde svära på att jag aldrig gjort det förut. Nu stod det 3 i resultatkolumnen. Utan poäng för namnet. För mig var det seger.

Man skickade mig på ryggmärgsprov också då Alzheimer bl.a syns i ryggmärgsvätskan. Till 85 % har jag inte det fick jag veta. Och eftersom de inte sa nåt mer om de resterande 15% misstänker jag att de 85 räknas som att man inte har det till 100%.

Nån starkare smärtlindring har jag inte och därav den tokiga smärtan men jag vill verkligen inte börja med morfin igen. Hoppas på Kanarieöarna som lindring. Att bara få tillåta sig att göra det man mår bra av och känner att man mäktar med och kunna vila och avlasta närhelst kroppen behöver.

Den andra diagnosen är Trigeminusneuralgi , TN, eller nervsmärta i ansiktets trillingnerv, diagnos -09 . Vid svåra skov är det som en härdsmälta med explosion och krigsföring i örat och vid lättare så brinner det bara i ansiktets högra del och huden blir extra känslig. För det här äter jag epilepsimedicin. Gabapentin och Trimonil retard. Det håller det på bra avstånd även om jag får smärtgenombrott i bland.

Jag har haft nio stora skov och många mindre. Vid de stora sitter jag i soffan och vaggar sakta fram och tillbaka och önskar att jag inte levde. Neurologerna tvistar lite om jag har TN eller NIN eller både ock, och alltså..jag skiter i vilket faktiskt, skillnaden gör ingen skillnad.

Den här smärtan tog mig så totalt på sängen första gången. Jag var säker att jag fått problem med tänderna på höger sida och gick till tandläkaren. Tre gånger. Sista gången var jag skitförbannad när de sa att det ser bra ut vad du än säger. Sök akuten. Sagt och gjort. Jag sa att jag måste ha stora sår långt in på höger sida i kinden. Svullnad och oförmåga att stänga käkarna och omöjligt att röra munnen utan att flytta på svullnaden. Men inga öppna sår fast en liten svullnad fanns fast inget rött eller skadad slemhinna.

Sista gången kröp jag nästan in till läkaren medan jag höll mig för huvet och lämnade en skriven lapp. Då hade jag inte kunnat äta eller dricka på flera dagar, än mindre borsta tänderna eller håret, ta i ansiktet och jag kunde bara andas ytligt. På lappen stod det att jag inte kunde prata och han såg hur plågad jag var och skickade mig direkt upp på neurologen. Så jag hade oförskämd tur. Diagnos inom några veckor. Det är väldigt ovanligt, om jag läser om de andra i gruppen med TN. Flera och många år är tydligen inte alls ovanligt.

Tänk dig blixten man ser på himlen, komprimera den och snärta den likt en piska över höger sida en gång var femte sekund, uppe på huvet och glödga sen en högaffel och kör upp den högt snett upp genom höger öra och hugg lika ofta. Att sen huden på höger sida ansiktet är hyperkänsligt för beröring och inte ta-bart på nåt sätt är bara sur grädde på det skämda moset. Att sitta i soffan och vagga fram och tillbaka och bara försöka uthärda utan att vare sig andas, svälja eller prata är så knäckande. Då är livet allt annat än roligt.

Tack och lov är det sällan nu som den gör sig påmind med större skov. Jag premedicinerar ju hela tiden. Gabapentin och Trimonil retard och när skov ger sig till känna höjer jag Trimonilen till jag får den effekt som funkar. Det första jag märker när ett skov är på ingång är att det stramar i ytterkant på högerögats nedre del och molande värk i örat. Det sprider sig vidare ner till näsvingens nederdel och huden i ansiktets högra del blir hyperkänsligt.

Långt inne i högerkinden svullnar slemhinnan och jag kommer ofta åt den och det gör att jag har svårt att prata, äta, dricka och svälja. Höjer jag inte medicinen nu så brakar det lös med blixtarna som piskar över högersidan skulten och eldgaffeln som gröper ur örat och det är jag livrädd för så jag höjer så fort jag får nån känning alls. Jag har inga tydliga triggers och det är jag väldigt tacksam för. Det jag kan se är att jag blir känsligare vid negativ mental press för vid flera tillfällen har det brutit ut då. Så jag hoppas kunna minska eller kanske sluta med medicinen vad det lider, när vi flyttat.

Vad beror det på? Att man får det man får? Båda diagnoserna har ju kommit av sig själv. Eller? Har jag en biologisk fallenhet att lättare drabbas eller är jag fysiskt skapt på ett sätt som gör det möjligt? Är det nåt i kroppen som hänt? Nåt kemiskt? Det är ju inte första gången i så fall. Jag menar, ADHD är ju typiskt kemiskt. Där är det vätskorna i hjärnan som är i obalans.

Jag vet ju att smärtan i kroppen orsakas av, i mitt fall, min hypermobilitet men jag menar,det är ju inte jag den enda som har. Men alla drabbas inte på mitt sätt. Varför?

Så mycket vet jag i alla fall att jag skulle ge bra mycket och ge upp bra mycket för att få bot eller lindring. Hjärnan vänjer sig aldrig vid smärta men jag har blivit van att alltid ha ont men priset är högt. Personligheten förändras och sinnet likaså. Från att vara en glad en med tokiga upptåg och att vara lite valpigt ostyrig med lätthet i sinnet så har jag blivit tystare och tråkigare.

Jag försöker ta vara på det jag tycker är viktigt och framför allt så försöker jag ta vara på det jag tycker är roligt. Men jag lyckas nog rätt dåligt är jag rädd. Det känns så i alla fall. Jag väljer bort mer och mer bara jag slipper fresta på kroppen. Och då kommer ju samvetet som en redig spark på njuren och undrar om jag inte vet om att jag har en familj med fyra barn och nio barnbarn? Så det har blivit att jag prioriterar de som håller på att duka under eller på nåt annat sätt behöver mig mer än vad min smärta kan lindras. Det är det som håller mig vid mina sinnen trots att jag får så ont av att göra det. Att vara behövd slår smärtan lite på käften och jag känner viss seger om än bitterljuv.

Jag vet, idiot, men jag funkar så.